La presidenta de Fundación Alegría, Pilar Matte Capdevila, destacó el trabajo de Fundación DEBRA Chile, una organización que entrega alivio y acompañamiento a niños y jóvenes que viven con piel de cristal, transformando el dolor en cuidado y esperanza. Desde 2024, la institución forma parte de las iniciativas apoyadas por el Fondo Alegría, que busca fortalecer proyectos que alivian el sufrimiento infantil con compromiso y cercanía.

La Fundación DEBRA Chile es la única institución en el país que brinda atención médica, apoyo integral y acompañamiento a niños, niñas y adolescentes que viven con Epidermólisis Bullosa (EB) Distrófica, una enfermedad genética, no contagiosa y considerada una de las más dolorosas del mundo. Su piel, extremadamente frágil, se desprende ante el más mínimo roce, generando heridas que requieren cuidados constantes y especializados.

El proyecto, apoyado por el Fondo Alegría, busca fortalecer el manejo integral del dolor y las heridas en 17 pacientes con EB Distrófica, asegurando atención gratuita y especializada, acceso a tratamiento nutricional, alojamiento y traslados para quienes provienen de regiones. Además, promueve la educación de las familias y cuidadores sobre el manejo adecuado de la enfermedad, entregando herramientas concretas para mejorar la calidad de vida.

“En Fundación Alegría buscamos devolverles la alegría a los niños que enfrentan enfermedades dolorosas o complejas. Por eso apoyamos iniciativas como DEBRA, que no solo alivian el sufrimiento físico, sino que también entregan contención y esperanza a las familias”, señaló Pilar Matte Capdevila, presidenta de Fundación Alegría. “El trabajo que realizan con los niños piel de cristal es de una humanidad profunda: tratan el dolor, pero también entregan alegría y acompañamiento con amor”.

A lo largo de sus 25 años de trayectoria, Fundación DEBRA ha logrado ampliar la expectativa de vida de sus pacientes, duplicando la cantidad de jóvenes con cuadros severos que hoy superan los 20 años. Con la inauguración de su nuevo centro médico, la institución ha podido integrar las áreas de atención, investigación y administración, potenciando la coordinación entre equipos y consolidando un modelo de atención integral único en Latinoamérica.

“Durante estos 25 años hemos visto cómo nuestros pacientes han logrado aumentar su expectativa de vida. En los inicios hablábamos de niños piel de cristal porque pocos llegaban a jóvenes, y hoy se han incluso duplicado los pacientes severos mayores de 20 años. Eso nos llena de felicidad”, comentó Carmen Justiniano, directora ejecutiva de Fundación DEBRA. “El poder verlos crecer, acogerlos y aliviar su dolor es lo que nos motiva a seguir. Aquí tratamos el dolor, pero también entregamos alegría”.

El apoyo de Fundación Alegría refuerza esa labor, aportando recursos, redes y acompañamiento técnico que permiten sostener y proyectar este trabajo esencial. En cada niño atendido por DEBRA, se refleja la convicción compartida de que aliviar el dolor infantil es posible cuando se cuida con ciencia, empatía y alegría.