En Chile, cada año más de 300 niños necesitan una cirugía para tratar la epilepsia refractaria, una enfermedad que no responde a medicamentos y que se manifiesta en convulsiones persistentes, hospitalizaciones recurrentes y un fuerte impacto en el desarrollo infantil. Sin embargo, solo un 16% logra acceder a estas operaciones debido a su alto costo.

El dato no es menor. Significa que cientos de familias enfrentan un camino marcado por la incertidumbre, donde la infancia se convierte en un terreno de espera y angustia. Allí, la pregunta no es solo médica, sino también social: ¿cómo garantizar que los niños tengan acceso a la mejor alternativa disponible para mejorar su calidad de vida?

En ese contexto, Fundación Alegría ha decidido poner la epilepsia refractaria en el centro de su trabajo. El proyecto “Desafío Alegría: Renovando vidas”, desarrollado junto a Desafío Levantemos Chile y con el apoyo de Clínica Alemana, permitió que cuatro niños recibieran una cirugía de alta complejidad que transformó sus vidas.

“Cuando vemos a un niño volver a sonreír después de años de convulsiones, entendemos que el trabajo en equipo sí cambia realidades. La salud de los niños no puede depender de la capacidad de pago de sus familias”, afirma Pilar Matte Capdevila, presidenta del directorio de Fundación Alegría.

El neurocirujano de la Clínica Alemana, Manuel Campos, ha sido el encargado de las cuatro cirugías. “En la cirugía curativa de las epilepsias tenemos una tasa de éxito de hasta un 80% dependiendo de la causa. Es muy importante porque los niños que tienen epilepsia fármaco-resistente finalmente no van al colegio por su crisis epiléptica, su desarrollo cognitivo o conductual se ve afectado y hay siempre un cuidador que está atento a él. Después de una cirugía de epilepsia, dejamos al niño sin crisis”.

La evidencia internacional es categórica: la cirugía no solo es la opción más efectiva frente a esta enfermedad, sino también la más costo-efectiva a largo plazo. Comparada con el gasto acumulado de tratamientos paliativos, hospitalizaciones y medicamentos, representa un ahorro significativo. Además, genera beneficios concretos en la salud mental de las familias y en la equidad de género, al liberar a muchas madres de la carga permanente de cuidado.

Por su parte, el presidente de Desafío Levantemos Chile, Nicolás Birrell, comentó que, “durante estos quince años de acción nos hemos dado cuenta de que existen emergencias sociales y silenciosas de las cuales también debemos hacernos cargo y este tipo de epilepsia es una de esas emergencias. Hoy cuatro familias tienen un futuro completamente distinto. La incertidumbre y el miedo a la próxima convulsión de sus hijos se han transformado en esperanza, tranquilidad y calidad de vida” .

Para Fundación Alegría, este es un ejemplo de cómo la colaboración público-privada puede responder a vacíos del sistema de salud. La meta es avanzar hacia soluciones sostenibles que permitan ampliar el acceso, visibilizar la urgencia y construir redes que acompañen a las familias más allá del procedimiento médico.

“Nuestro rol social es tender puentes donde aún hay barreras. Queremos que más niños accedan a tratamientos que transformen su vida, porque aliviar el dolor infantil es una causa que nos debe unir a todos”, concluye Matte Capdevila.